Меня зовут Гульмира Бухарбаева. Я мама Димаша. Мы из города Шымкент.
Димашу 2 года. До болезни он был весёлым ребёнком: любил танцевать, улыбаться, играть и смеяться.
Сейчас всё изменилось. У моего сына редкое заболевание — мультифокальный и мультисистемный гистиоцитоз из клеток Лангерганса. Болезнь поражает ткани и кости, и нам нужно продолжить лечение в Турции.
Первые тревожные симптомы появились в феврале 2026 года. 17 февраля я заметила у Димаша шишку на голове. 19 февраля у него поднялась температура, и мы вызвали скорую помощь.
В Шымкенте сына доставили в больницу Асар. Там врачи осмотрели ребёнка, проверили ухо из-за неприятного запаха, а также переливали ему кровь.
Позже Димаш начал ходить, опуская голову. Это стало ещё одним тревожным признаком. 21 февраля врачи впервые сказали о возможном диагнозе, а затем нас направили в Алматы.
Полное обследование мы проходили в Институте педиатрии на Аль-Фараби, 146. В марте диагноз подтвердился окончательно.
Мы услышали диагноз: мультифокальный и мультисистемный гистиоцитоз из клеток Лангерганса. Простыми словами, болезнь может поражать разные ткани и кости.
У Димаша поражение затронуло кости головы, область глаза и лица. Поэтому лечение нельзя откладывать: болезнь уже влияет на состояние сына и продолжает прогрессировать.
Сейчас состояние Димаша тяжёлое. Он почти не ест, испытывает боль и может плакать сутками.
Почти каждый день у него поднимается температура. Из глаза текут слёзы, а из одного уха снова появился неприятный запах.
Я вижу, как сын слабеет. Он уже не играет и не смеётся так, как раньше. Больше всего я боюсь, что болезнь продолжит поражать кости, боль усилится, а состояние Димаша станет ещё тяжелее.
Как болезнь влияет сейчас
Мы уже прошли большой путь лечения. Сначала Димаша госпитализировали в Шымкенте, затем нас направили в Алматы, где диагноз подтвердили окончательно.
Сыну провели операцию на правой стороне шеи — удалили увеличенный лимфоузел / железу. После хирургического отделения его перевели в онкологию.
С марта Димаш начал получать химиотерапию. Я очень надеялась, что лечение остановит болезнь, но после обследований стало ясно: нужного результата нет, поражение костей увеличилось.